«Көбелек-балалар»: ауырмайтын өмірге қарай

Мамыр 15, 2026

 Бүгінгі таңда Қазақстанда «буллезді эпидермолиз» диагнозымен 126 науқас медициналық есепте тұр, оның 92-сі – балалар.

 Буллезді эпидермолиз – орфандық, сирек кездесетін генетикалық ауру. Бұл дерт кезінде үйкеліс, қысым түсу, қатты тамақ жеу немесе тіпті оқыс әсер ету сияқты болмашы жарақаттардың өзі тері мен шырышты қабаттарда ауырсынатын көпіршіктердің пайда болуына әкеп соғады. Тері көбелектің қанатындай өте нәзік болып кетеді, ал кез келген жанасу ұзақ жазылатын, жиі инфекция мен ауыр асқынуларға әкелетін жаралар тудыруы мүмкін. Дәл сол себепті мұндай диагнозы бар балаларды «көбелек-балалар» деп атайды.

 «Буллезді эпидермолиз күрделі ауру болып қала береді, алайда заманауи медицина науқастардың өмір сүру сапасын жақсартуға мүмкіндік береді. Бұл ретте арнайы жақпамайлар мен инновациялық таңғыш материалдардың рөлі зор, өйткені кәдімгі таңғыштар теріні қосымша зақымдауы мүмкін. Науқастар қажетті жақпамайлармен және заманауи жарақаттамайтын (атравматикалық) таңғыш материалдармен жергілікті бюджет қаражаты есебінен қамтамасыз етіледі», – деп атап өтті Қазақ дерматология және инфекциялық аурулар ғылыми орталығының (ҚДИАҒО) директоры Р.Т. Қуанышбекова.

 Инновациялық күтім құралдарын қолдану ауырсыну синдромын бәсеңдетуге, инфекция жұқтыру қаупін азайтуға және күнделікті тері күтімін жеңілдетуге мүмкіндік береді.

 ҚДИАҒО мамандары буллезді эпидермолизі бар науқастарға тұрақты түрде, соның ішінде аймақ тұрғындарына телемедицина арқылы кеңес беріп отырады. Мұндай формат отбасыларға бейінді мамандардың ұсынымдарын жедел алуға көмектеседі.

 Жақын арада ҚДИАҒО-да генодерматоздарды – терінің, шаштың, тырнақтың және шырышты қабаттардың патологиялық өзгерістерімен көрініс табатын тұқым қуалайтын аурулар тобын емдеу бөлімшесін ашу жоспарлануда. Бөлімшеде балаларды емдеуге және оңалтуға арналған арнайы бөлмелер қарастырылады. Бұл кішкентай науқастарға көрсетілетін медициналық көмектің сапасын арттыруға мүмкіндік береді.

барлық жаңалықтар »